大病众筹,是救命的“药神”吗

MENGXUE OU

2018年5月,覃谷齐和他的儿子覃悠然在浙江大学医学院附属儿童医院。 COURTESY OF QIN GUQI

在轻松筹的“大病求助”平台上,每天有3万多个大病患者或其亲属在上面发起求助,用令人心碎的链接标题来吸引捐款:《救救我吧,我要与白血病魔斗争到底》的求助,到七月筹款结束的时候,获得了5000多个网友的帮助,筹款12.4万多元;《女儿我的天使快点好起来》 获得3800多次网友的捐助,筹款金额13万多元,接近他们目标金额15万;《妈妈走了,爸爸是依靠,请救救我的爸爸!!》也得到近1800次网友的捐助,筹款3.6万多元……

今年4月,为救患病的儿子,覃谷齐开始把希望寄托在轻松筹上。他正在运作的求助链接名为两岁的儿子患恶性肿瘤,爸爸不能没有你。中国还有很多像覃谷齐这样的大病患者,迫切需要通过众筹网站等非传统的渠道来筹集医疗费用。与正在上映的电影《我不是药神》里面描述的癌症患者垂死挣扎的故事相似,面对巨额医药费,这些癌症患者们也求助于另一个“药神”——网络大病众筹平台,即使这些平台近几年遭到不少非议。

覃谷齐来自贵州省务川县砚山镇砚山村。早年为了生计,他来到浙江余姚一家五金店打工,拿着每个月4000块左右的工资。今年3月份,他的两岁儿子覃悠然突发高烧,经杭州的浙江大学医学院附属儿童医院确诊为横膈膜母细胞瘤。医生从覃悠然的腹部,取出来鸡蛋一样大的恶性肿瘤,手术在孩子的肚子上留下了近30厘米的伤疤。短短半个月,他们在医院已经花掉8万余元。后期的放化疗费用,加上骨髓移植费用,这位父亲说:“保守估计得80万。”

为了给孩子治病,覃谷齐花光了家里的积蓄并借了外债。面对巨额医疗费用,孩子的母亲不告而别。“这之后,我的老婆至今没有和家里联系,”4月中旬,覃谷齐在轻松筹求助链接里写道,“孩子每到半夜就惊醒,哭喊着找妈妈,我只能穿上妈妈的衣服将孩子抱着,让他闻妈妈衣服的味道找安全感。”

2018年5月,覃悠然在浙江大学医学院附属儿童医院接受治疗。 Courtesy of Qin Guqi

由于要照顾重病住院的孩子,覃谷齐无法外出打工赚钱,父子俩的基本生活成了问题。为了节省开支,覃谷齐称自己“常常一袋方便面就是一餐”,而孩子由于生病,能吃到的也只是白米饭和一点小菜。

大病报销比例低,异地报销难,是覃谷齐以及像他这样的许多中低收入者必须面对的现实问题。2014年,中国红十字会发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告显示,当前中国儿童大病医疗保障面临的重大挑战,就是基本医保对重大疾病的实际报销比例较低。基本医保的报销比例在20%~45%。儿科医疗资源短缺而且不均衡,儿童大病异地就医非常普遍,报销手续十分复杂,报销的比例也进一步降低。

对于这位从农村到城市来打工的农民工来讲,在国家的基本医疗保险方面,他们仅有的“新农合” (新农村合作医疗保险)理论上只能报销总医疗费用80万元的40%,“但是真正拿到手的,估计也就25%到30%,”覃谷齐说。覃悠然的病种不属于国家的重大疾病医疗保障报销范围。“有很多药不能报销,而且我们还需要在别的药店里买药。”

今年5月份,覃谷齐带着孩子从浙江回到贵州老家,向砚山村村委申请“低保户”的农村大病医疗救助对象。“但是他们让我等到8月份或者9月份。” 覃谷齐说,“我的孩子这样病着,让我怎么等。” 找过县政府、镇政府、村委会、妇联…….“每一个单位都在踢皮球,从这个单位踢到那个单位。”覃谷齐说:“在冰冷的条条框框面前,没关系去走后门的穷人的生命就贱如蝼蚁。”5月下旬,由于孩子覃悠然马上要开始第二次化疗,覃谷齐已经没有时间去一一找当地的政府机构,无奈之下,他又抱着孩子回到了杭州。

有幸的是,在浙江大学医学院附属儿童医院,覃谷齐在同病房病友到推荐下,找到了杭州轻松筹志愿者胡文献。他帮助覃谷齐为儿子发起了一份轻松筹求助链接。

胡文献本来也是大病众筹平台的受益者。他是宁波一家酒庄的老板。去年,他妻子的母亲患了肝癌,出身农村的妻子无法承担巨额医疗费用,也就是在那个时候,胡文献的朋友向他推荐了轻松筹。“我当时都不知道轻松筹是什么,就抱着试一试的心态去申请了个项目,没想到筹到了十万多块钱。”虽然妻子的母亲半年后还是去世了,但从那时候开始,胡文献觉得公益众筹是个神奇的东西。去年12月,他经平台培训和审核,正式获得了轻松筹志愿者的资格。他说,他每天早上8点起床,奔波于杭州各个医院的重症科室,寻找可以帮助的人,直到晚上10点左右才能回家。半年过去,他帮助过五六百个患者发起轻松筹项目。

左图:覃悠然的医疗住院收费单据。右图:覃悠然的医疗诊断证明书。覃谷齐必须把这些文件提交给轻松筹作为证明。 Courtesy of Qin Guqi

轻松筹是个综合类的商业众筹网站。2014年9月,曾在北京IDG资本(IDG Capital)任市场总监的于亮抓住了当时众筹的创业风口,创办了轻松筹 。经微信上的熟人转发和证实,为众筹项目背书,他希望可以削减众筹网站普遍面临的信任问题。因此,他创立了基于微信和移动端的众筹网络。

起初的轻松筹并没有大病救助项目,但是成立以后,有一位病重的程序员在轻松筹发起求助并迅速筹得资金,这件事情传开后,轻松筹在大众中间火了起来。随后11月,轻松筹便上线了大病救助项目。最开始,它的大病救助项目曾收取2%的手续费,但遭到了网友和媒体的质疑,认为收取手续费是在“薅”大病患者的羊毛,并不是一个有社会责任的平台的做法。于是,2017年5月份,轻松筹开始实行0手续费。

根据该公司官方数据,截至2018年初,轻松筹的大病救助项目已经帮助了160多万个家庭解决医疗费问题,筹款总额突破200亿元。该官方数据没有经过独立证实。其中大部分用户会捐几十元到上百元不等。在中国,和轻松筹类似并与之竞争的综合类众筹平台还有水滴筹、淘宝众筹、京东众筹等,也都涉及大病救助业务。除了大病救助,轻松筹还设有“尝鲜预售”和“梦想清单”等众筹项目,会收取2%~10%不等的手续费,以这些作为其盈利来源的一部分。据轻松筹市场部负责人宋女士表示,其目前主要的盈利来源,是轻松筹旗下的互联网保险销售平台‘轻松e保’。她说,目前轻松e保的投保用户数超过500万,单日的保费已经突破了3000万。

宋女士说,起初他们并没有想到可以将(大病)众筹业务与保险业务结合。“但渐渐,很多保险经纪人会来轻松筹平台捐一块钱,然后评论‘与其事后轻松筹,不如事先买保险’。这一现象引起了我们的思考。” 于是2016年8月,在获得保险经纪牌照后,轻松筹与多家主流保险公司合作,推出了“轻松e保”产品。“轻松e保” 还开创了“月付”模式,“这样也缓解了消费者的经济压力,”宋女士说。7月初,《我不是药神》的热映引发了一股新的“保险热”,促使更多老百姓考虑购买医保产品。“这也相当于是一种情境教育,”宋女士解释。“轻松筹希望能有更多《药神》这样的电影出现,一起努力唤醒民众的健康意识。 ”

网络众筹平台虽然“聚沙成塔”,帮助了很多人筹钱解决问题,但一些商业行为与不实的求助项目,也使之深陷信任危机。“互联网+慈善”的众筹模式使个人募捐更加方便,但在实行上来讲,信息不对称往往使得众筹平台上个人求助的信息真假难辨。

2016年11月底的“罗尔事件”曾引起网友纷纷指责。父亲罗尔通过讲述自己白血病女儿的故事,利用个人公众号筹款200多万元。事后,网友爆料,罗尔家并非因为医疗费用走投无路,他在深圳和东莞拥有三套房,罗尔女儿的医药费能报销八成以上等等。发生在今年5月下旬的“王凤雅事件”,则再次引发了公众对于互联网众筹平台的信任危机。眼癌患者王凤雅的家属通过水滴筹筹到3.5万余元的善款,但这次求助将整个家庭卷入了疑似“诈捐”的网络漩涡中。

类似的“诈捐”也发生在轻松筹平台上。比如2016年10月,一位求助者声称其母罹患乳腺癌,每月需要数万医疗费,他的求助在轻松筹发布后即获得善款近2万元。但后经媒体证实,其母实际只有单侧乳腺癌,而且除去医保报销费用,该患者需要自费的医疗费仅6800元。

对于此类疑似“诈捐”的事件,胡文献介绍,目前轻松筹项目的发起主体有两种,第一种是个人发起,第二种是由单位,例如个人所在的企业以及一些慈善机构发起。但无论是哪种,都必须要提交一系列证明,例如诊断证明、医院缴费单据、检验报告单等,以及一系列身份证明。除此之外,轻松筹的后台平台还设有群众举报机制,一旦有一个人举报,后台的工作人员会自查,这项众筹项目的款项就会冻结。

2018年5月,覃谷齐和儿子在余姚丈亭村脏乱的出租屋里。 Courtesy of Qin Guqi

为了确保线上项目真实性,轻松筹称,它实行“数据+客服+群众”的审核制度。首先是通过身份数据调取、病情资料验证和善款流向监管实现数据把关;同时,让大病患者邀请身边的亲朋好友、医护人员进行实名证实,为项目背书;此外轻松筹还设立了举报制度,当有人对项目信息存疑,公司会派专人核实信息内容,质疑消除后才能提现。

但这些仍旧难以打消一些人的顾虑,“目前大多数陌生人都不愿意捐钱,因为他们不相信平台上的这些情况是真实的。”覃谷齐说。此前众筹平台上的诈捐事件让他很无奈:“虽然上面有一些骗子,但是更多人的情况是真实的,不能因为有两个骗子而否认这个平台的作用。至少,现在这个平台可以帮助很多像我一样的家庭渡过难关。”

但对他来说,众筹并不算是万能药。发布轻松筹三个多月,覃谷齐在上面一共筹到了三万多元,这包括他自己曾经发起的两个筹款项目,分别筹得2万多元1万多元,以及中华儿慈会帮忙发起的筹款项目《我想陪我爸爸终老》,筹得5000元。然而,这离他筹款50万元的目标仍遥不可及。

目前,无业的他和生病的儿子大部分的生活来源只能依靠网络好心人的捐助和病友的帮助。“(病友)有时候买几千块钱的药拿给我,就是看到孩子妈妈走了,我一个人带着孩子真的很不容易……我真的有时候感觉撑不下去了,但是好多人都在不停地鼓励你,我就觉得我要坚持下去。”覃谷齐说。“但之后的化疗费用,仍旧没有着落。”


来源:纽约时报中文网

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

此站点使用Akismet来减少垃圾评论。了解我们如何处理您的评论数据